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吴敏媛

主任医师、教授、研究生导师       

原北京儿童医院血液中心主任,国务院特出贡献专家。曾任中华医学会儿科分会血液组组长、中华医学会医疗鉴定专家库成员、中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会顾问、中国临床肿瘤学会副主席、中华儿科杂志编委、中国实用儿科杂志编委会指导委员。

孙媛

血液肿瘤中心专家

医学博士,主任医师,北京云顶棋牌送金币血液中心主任,
原北京道培医院儿童血液移植科主任。从事儿童血液病肿瘤临床工作20余年。
熟悉掌握各种血液实验室各种诊疗技术,包括血液病形态,
流式技术,分子检测,染色体检测等。
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国际罕见病日|因你珍稀,所以珍惜,罕见病家长有话说

来源:北京云顶棋牌送金币 浏览量: 时间: 2018-03-01

人生是一次漫长的路途,但对他们来说,更是一场战争。


他们是一群顽强拼搏的灵魂,他们被十万甚至百万分之一的不幸所击中,但他们从未放弃,而是用比我们几百倍甚至几千倍的努力来换取那一丝希望。


他们是罕见病患者和他们的家人。罕见病,听起来很遥远,但它切切实实就在你我身边。


罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病至今国际公认的罕见病近7000种约80%的罕见病为遗传性疾病约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁目前只有不足5%的罕见病有治疗方案据估计我国各类罕见病患者超过1600万人


每年2月最后一天,是国际罕见病日。欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。


2018年2月28日,

第十一个罕见病日,

带你走近我们的罕见病患儿家长,

听听他们在逆境中的充满爱与正能量的话语。

棒棒 先天性纯红细胞再生障碍性贫血欧洲回顾性研究表明该病在≤15岁儿童中年发病率约为1.5/1000000~5/1000000。请输入标题     abcdefg“棒棒从出生就没过过一天不吃药的日子,这样的孩子大家觉得可能是蔫蔫的,我的棒棒不这样,他爱跳舞爱唱歌,爱画画,还说给妈妈建个高楼。每天他都要看书,要妈妈给读书,每次医生查房都和医生笑。”

——棒棒妈妈

怡宝  原发性噬血细胞综合征儿童原发性噬血细胞综合征的年发病率约为0.12/100000,80%的患者在2岁以前发病。请输入标题     abcdefg“在小怡宝发病后我就对自己说:我曾经被病魔夺走了一个孩子,这一次我绝不会放弃。当小怡宝移植成功转入普通病房后,她学会了自己吃奶瓶,学会了第一次叫爸爸妈妈,学会了第一次站起来,每一个场景都让我们感到幸福得想落泪。”

——怡宝妈妈

凯凯 丙酮酸激酶缺乏症至2012年5月之前,国内报道的丙酮酸激酶缺乏症所致溶血性贫血仅12例。请输入标题     abcdefg“每天到了晚上为了哄宝儿睡觉,我总是假装很累,告诉他妈妈累了需要睡觉觉,他就伸出稚嫩的小手过来拥我,用他稚嫩的小手拍着我本该给他依靠的肩膀入睡。我常想:感谢上天给了我这样一个这么温暖又贴心的宝宝,真希望他能像其他孩子一样健健康康的成长!”

——凯凯妈妈

明明 湿疹血小板减少免疫缺陷综合征在人群中发病率约为1/100000~1/1000000。请输入标题     abcdefg “孩子9岁,这9年我们就一直走在求医路上,其中7年还被误诊为其他疾病。现在他终于有了移植的机会,虽然对于我们这样的普通农民,移植是很大一笔费用,但我们无论如何也不会放弃这个机会。感恩社会爱心人士为我们进行了捐款,也希望孩子重获新生后,能用最大的善良和爱心去回报社会。”

——明明妈妈

今年的国际罕见病日“因你珍稀,所以珍惜”这句口号打动了许多人的心,他们的话语,是否也打动了你的心?



在这些发病率仅有十万甚至百万分之一的罕见病背后,我们看到孩子和家长们用最坚强的意志,用满怀希望的心去面对人生。我们希望尽我们的全部力量去帮助他们,也希望屏幕前的您,也能开始关注这个群体,让跟多人了解罕见病,为罕见病患者发声!

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